Pai descobre ter 'ossos de vidro' após diagnóstico da filha com mesma doença

 Pai descobre ter 'ossos de vidro' após diagnóstico da filha com mesma doença
06 maio 09:58 2021 Imprimir notícia
Brasil

Um homem de 36 anos que levava a filha pequena a consultas ortopédicas para investigar diversas fraturas ósseas foi surpreendido quando os dois foram diagnosticados com a doença conhecida como 'ossos de vidro'. A família, que vive em Guarujá, no litoral de São Paulo, precisou se adaptar para evitar novos acidentes com o bebê, que tem uma forma mais grave da doença.

A pequena Maria Helena da Silva, de 1 ano e 4 meses, sofreu sua primeira fratura no fêmur antes mesmo de nascer. Hoje, já são três. Ela nasceu com a doença crônica rara e trouxe ainda mais surpresas para a família, ao fazer com que o pai descobrisse que tem a mesma patologia.

"Na minha infância e adolescência, eu também tive vários casos de fraturas, porém, nunca foi descoberto, nunca imaginaram o que poderia ser", conta o auxiliar de serviços gerais Elias Santos de Souza, pai de Maria Helena. Ele já quebrou o fêmur, clavícula, antebraço, pulso e outros ossos pelo corpo.

No entanto, Souza mudou seu estilo de vida e adotou cuidados para que não sofresse mais. Como deu certo, não procurou auxílio médico para descobrir o que poderia ser a causa de sua fragilidade óssea. A surpresa veio durante o acompanhamento da filha, que foi diagnosticada com osteogênese imperfeita.

"Segundo o ortopedista, a osteogênese é hereditária. Então, quando eu passei por consulta, ele investigou e, pelo meu histórico de muitas fraturas e outras características, me diagnosticou, também". No caso de Souza, a doença tem um grau leve, mas ele precisará de acompanhamento para garantir sua saúde quando for mais velho. "Mas, agora o foco é minha filha", garante.

Fratura na gestação

O pré-diagnóstico da menina foi feito, segundo o pai, pelas características da doença. "A sequência de ossos quebrados sem tombos ou quedas, o rosto afinado e as escleras dos olhos, que são brancas na gente, nela são azuis", diz.

Maria Helena sofreu sua primeira fratura antes mesmo de nascer, aos 5 meses de gestação. "Ela ficou com gesso [após o nascimento] e se recuperou, mas o osso cresceu de forma errada, e ela ficou com o fêmur deformado", conta Souza.

Desde então, os pais têm tomado cada vez mais cuidados para evitar novos acidentes. "Ela passa o dia no carrinho. É bem difícil ver nossa filha querer andar e ter que privar ela desse momento tão importante para uma criança e para nós".

Seus 'ossos de vidro' são tão frágeis que ela pode quebrá-los apenas por sustentar o peso de seu próprio corpo, segundo o pai conta. Para cuidar da menina, que já teve três fraturas em pouco mais de um ano, a esposa de Elias precisou deixar o emprego para ficar integralmente em casa.

"Ela pode sofrer fraturas até tomando um susto, com a contração dos músculos pelo esforço", diz Elias.
A menina deverá passar por um exame de DNA para identificar o grau da doença, mas o valor alto é um empecilho para a família. "Custa R$ 7 mil pelo particular e R$ 4,5 mil pelo convênio", diz o pai. Ela também precisará passar por tratamento e tomar medicamentos para fortalecer os ossos, além de cirurgias de correção nas pernas, que cresceram de forma desigual.

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